Patiënt hoort te weinig over leven na kanker

05-03-2019

onderzoek - Artsen praten wel over de medische behandeling, maar ze verzuimen patiënten met kanker informatie te geven over gevolgen die hun dagelijks leven kunnen beïnvloeden.

 

SACHA BOUMA, REDACTIE BINNENLAND

Kankerpatiënten krijgen onvoldoende informatie over de langetermijngevolgen van hun behandeling. Onderzoek dat de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) vandaag publiceert, laat zien dat bij ruim een derde van de patiënten niet is gesproken over klachten die zich na de ziekte kunnen ontwikkelen. Dan gaat het onder meer over depressieve gevoelens, geheugenproblemen en concentratieproblemen.

"Bij het kiezen van een juiste behandeling, staat alles eerst in het teken van overleven", vertelt Ella Visserman, belangenbehartiger van de NFK. "Maar als iemand van kanker geneest, wil diegene het vooruitzicht van een betere kwaliteit van leven hebben na de behandeling." Om de keuze te maken die het beste bij de patiënt past, moet hij of zij over alle mogelijke behandelingswijzen worden geïnformeerd.

Aan de toekomst van de patiënt na de behandeling wordt echter weinig aandacht besteed, zo laat het onderzoek onder 3785 (ex-)patiënten zien.

Wat de patiënt in het dagelijks leven belangrijk vindt, is volgens 45 procent van de ondervraagden niet besproken met de zorgverleners. 55 procent zegt dat wensen of plannen voor de toekomst zelfs helemaal geen onderwerp van gesprek waren en driekwart kreeg niets te horen over de mogelijkheid om niet verder te behandelen. "Die signalen baren ons als kankerpatiëntenorganisaties zorgen", zegt directeur-bestuurder Arja Boerland van NFK. "We roepen zorgverleners dringend op om in het gesprek met de patiënt niet alleen de medische kant van de behandeling te belichten, maar ook de late gevolgen."

De lichamelijke en geestelijke klachten die na jaren kunnen optreden, beïnvloeden werken, sporten, hobby's, sociale activiteiten en intimiteit. Daar moeten artsen volgens de NFK over praten.

Maar volgens verpleegkundig specialist Carlo Schippers moet er dan wel iets veranderen. Na de diagnose moet de patiënt al veel verwerken. Als daar nog eens extra informatie bovenop komt over de gevolgen op lange termijn, bestaat het risico dat de patiënt wordt overrompeld, stelt hij.

Om dat te voorkomen experimenteert het Utrechts Medisch Centrum, waar Schippers werkt, met videovoorlichting. De patiënt kan dan in een veilige omgeving de informatie bekijken en concrete vragen voorbereiden over de gevolgen van de behandeling.

Wat volgens Schippers ook beter kan, is de onderlinge afstemming tussen artsen. Patiënten weten soms niet meer wat ze van wie hebben gehoord. Dat is te voorkomen, stelt hij, als de medisch-specialisten alleen over hun onderdeel van de behandeling praten. Dus: de oncoloog over de chemotherapie, de bestralingsarts over de bestralingen.

Daarnaast is het aan zorgverleners om door te vragen bij de patiënten. "Vanzelfsprekendheid moeten we loslaten, we moeten meer vragen stellen als: Wat is voor u belangrijk? Vindt u het werken? Wilt u meer tijd om over de behandelingen na te denken? Zo kunnen patiënt en arts samen beslissen over de behandelingswijze."

Samen beslissen is een wens van veel kankerpatiënten. Acht op de tien geven aan daar behoefte aan te hebben. Deze nieuwe werkwijze krijgt de laatste jaren steeds meer aandacht. Toch valt er nog genoeg te verbeteren, zo laat het onderzoek van NFK zien.

Daaraan werkt de federatie in een aantal ziekenhuizen. Daarbij geeft ze commentaar op behandelingsgesprekken, en vergelijkt ze de ervaringen van patiënten. "Samen beslissen sterkt de patiënt in het ondergaan van de behandeling en de gevolgen ervan", zegt belangenbehartiger Ella Visserman.

In het kort

Bij een derde van de patiënten is niet gesproken over mogelijke klachten na de ziekte

Het gaat dan om depressieve gevoelens, geheugen- en concentratieproblemen

Patiënten moeten extra informatie wel kunnen verwerken

Operatie mislukt, stembanden verlamd

Marion Claes (57) is twee keer behandeld voor slokdarmkanker. Tijdens haar tweede behandeling is de operatie mislukt waardoor haar stembanden zijn verlamd.
"De aanhechting in mijn hals is niet helemaal jofel, dus mijn eten blijft in mijn hals zitten waardoor ik me vaak benauwd voel", vertelt ze. "Achteraf gezien had ik meer informatie willen hebben over de behandeling."

Zorgverleners geven kankerpatiënten te weinig informatie over de langetermijngevolgen van behandelingen. Dat meldt de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) na berichtgeving daarover door dagblad Trouw.

NOS

De NFK heeft een peiling gehouden onder 3785 mensen met de ziekte. Ongeveer de helft van hen zegt nooit iets gehoord te hebben over de mogelijkheid om niet verder te behandelen.

"Je wil toch heel graag vooral overleven in het begin", zei NFK-directeur Arja Broenland in het NOS Radio 1 Journaal. "Maar we horen toch wel erg vaak patiënten die zeggen: ik had toch een andere keuze gemaakt als ik met een arts had gesproken over de gevolgen voor mijn leven." Volgens Broenland worden korte termijngevolgen van behandelingen beter besproken dan die op langere termijn.

Depressies en geheugenproblemen

Bij ruim een derde van de ondervraagde patiënten werden de mogelijke klachten na een behandeling niet besproken. Overlevenden kunnen bijvoorbeeld te maken krijgen met depressies, concentratie- en geheugenproblemen. Ongeveer de helft van de ondervraagden zegt dat door artsen niets is gevraagd over wat ze belangrijk vinden in het dagelijks leven of wat hun toekomstplannen zijn.

"Die signalen baren ons als kankerpatiëntenorganisaties zorgen", zei Broenland. Ze roept zorgverleners op mensen met de ziekte beter te informeren, zowel over de mogelijkheden van wel of niet behandelen als over de gevolgen daarvan. "Het hoort bij goed zorgverlenerschap om goed voor te lichten."

Tweede of derde gesprek

Voorzitter Haiko Bloemendal van de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie vindt dat de uitslag van het NFK-onderzoek serieus moet worden genomen. "Ik denk dat een deel ook best herkenbaar is. De paniek in de spreekkamer is natuurlijk heel groot als je moet uitleggen dat de diagnose kanker is", zei hij in het NOS Radio 1 Journaal.

Volgens Bloemendal onthouden patiënten en familieleden mede door die paniek vaak selectief wat artsen zeggen. Daarom is hij voorstander van een tweede of derde gesprek, zodat er op een rustiger moment meer aandacht aan de gevolgen van ingrepen kan worden besteed. "Feit blijft natuurlijk dat de paniek groot is en dat er op korte termijn beslissingen moeten worden genomen."

"Je hebt soms echt een ingreep nodig om genezend te behandelen. Heel soms heb je, bij prostaatkanker bijvoorbeeld, ook de mogelijkheid om te wachten. Daarmee stel je de ingrepen uit waarbij het seksuele leven wordt beïnvloed." Bloemendal zegt dat er veel ontwikkelingen zijn op dat gebied. Hij wil met patiëntenverenigingen in gesprek naar aanleiding van de NFK-peiling.

Terug naar overzicht
Top