Proefschrift “zenuwpijnen na chemo onderschat".

13-11-2018

Opiniërend artikel in Dagblad Trouw over conclusies uit een onderzoek waaruit blijkt dat kankerpatiënten beslist onvoldoende informatie krijgen over het leven na kanker.

Geachte mevrouw Tjan,

Naar aanleiding van uw verzoek heb ik de grondlegger van de Chemo Clean Up therapie, de heer Edgar Vossen, gevraagd informatie te verstrekken over zijn therapie en werkwijze.

U vindt in de bijlage zijn bijdrage.

Namens “Vitaal na Chemo” i.o. wil ik u vragen of u kunt meewerken om conclusies op medisch wetenschappelijk niveau te staven en zo mogelijk deze therapie helpen zich verder te ontwikkelen.

Wij hebben daar bij de volgende overwegingen:

  1. De conclusie dat zenuwpijnen na chemotherapie (overigens ook vermoeidheid en energieverlies) worden door ons als (ex) patiënten breed ervaren. Daarom willen wij als belanghebbende (ex)patiënten meer erkenning en herkenning van deze problematiek.
  2. De Chemo Clean Up therapie (CCU), waaraan wij hebben deelgenomen, is ons inziens in de eerste fase van ontwikkeling, feitelijk een “start up” en veelbelovend en wil zich als tweede stap nu verbreden naar een fase van onderzoek, doorontwikkeling en verbreding.
  3. De therapie kende een pilot fase waarbij onder enkele honderden kankerpatiënten met bijwerkingen en is inmiddels gefinetuned tot een concept dat zeer succesvol gebleken is bij nu ongeveer 75 patiënten van de Chemo Clean Up therapie. Al tussen de 3 – 6 weken worden enorme verbeteringen ervaren. Wij hebben “kwaliteit van leven” terug.
  4. De therapie kent een lage kostenfactor en is bijzonder effectief. Voor zover wij weten zijn er tot nu toe ook geen bijwerkingen meer geconstateerd.
  5. Voor het IKNL was de therapie reden om dit onder een aantal CCU patiënten te onderzoeken.

De resultaten van dit onderzoek (je) waren dusdanig dat het IKNL de resultaten nu onder  een bredere doelgroep van CCU patiënten voorgesteld heeft.

  1. De CCU therapie is nu kleinschalig. Met de inmiddels opgedane praktijkervaring  zou dit goed te gebruiken zijn voor een  vervolgstap waarbij deze therapie verder wordt onderzocht.
  2. In een aantal jaren is door de verbeterde behandelingen een grote groep van patiënten ontstaan (schattingen variëren van 250.000 – 450.000 mensen) die last hebben van de vroege of late gevolgen van chemo therapie. Er zijn voor zover bekend nog nauwelijks effectieve therapieën. Deze groep zou veel baat kunnen hebben bij nieuwe, veelbelovende en goed onderbouwde therapieën. Wij bepleiten spoed bij verder wetenschappelijk onderzoek.
  3. De heer E. Vossen van Chemo Clean Up staat open voor verder medisch wetenschappelijk onderzoek naar de onderbouwing van zijn analyses, aannames en theorieën waarop de therapie is gebaseerd.
  4. Wij hebben als “Vitaal na Chemo” i.o. sterke behoefte aan verdere onderbouwing van zijn therapie. Andere patiënten zouden hier uiteraard zeer meegeholpen kunnen zijn .
  5. Wij zouden de eventuele conclusies ook graag en in een eerder stadium  willen laten aansluiten op de behandeling met chemo therapie.
  6. Wij hechten er sterk aan dat de door ons gevolgde therapie wordt herkend en erkend. In ieder geval gaan wij door met de bekendmaking van de CCU therapie.

Wij zouden u willen  vragen of er bij faculteit een mogelijkheid is het bovenstaande te onderzoeken als één van de methoden om de onderschatting van de bijwerkingen van chemo therapie te ondervangen.

Enkele vragen:

  • Wat doet chemo therapie in ons lichaam en vooral ook de late gevolgen
  • Onze leden van “Vitaal na Chemo” hebben van oncologen en verpleegkundigen vaak te horen gekregen dat chemo na een paar dagen, tot na een periode van een aantal maanden, tot nooit, uit het lichaam komt. Dit geeft veel onzekerheid en roept vragen op ter verduidelijking
  • Naar onze informatie is er nooit onderzoek gepubliceerd dat eenvoudigweg meet hoeveel van welke stoffen het lichaam weer uitkomt en dus ook niet hoeveel en wat er in het lichaam achterblijft. Het is zeer aannemelijk dat antwoorden verschillen per type chemo en type chemo kuren. Leden van “Vitaal na Chemo” zijn hier in geïnteresseerd, zowel voor hun eigen situatie, als voor de ca. 70.000 patiënten die jaarlijks chemotherapie krijgen, als honderdduizenden die al chemo hebben gehad.
  • Inmiddels weten veel oncologen en verpleegkundigen dat neuropathie, chemobrein en ontstekingen heel veel voorkomen. Men weet niet welke afdoende oplossingen toegepast zouden kunnen worden. Veelaal worden statistische gegevens hierover niet bijgehouden.
  • De Chemo Clean Up therapie is gebaseerd op de stelling dat chemo resten in ons lichaam achter blijven. Kan dat de zgn. “vroege of late”gevolgen veroorzaken
  • Wij vinden het van belang dat deze technieken op hun waarde en effect worden onderzocht.
  • Veroorzaakt doorbloeding via ademhalingsoefeningen en acupunctuur de verwijdering van chemo resten uit het lichaam en zijn deze chemo resten de oorzaak van zenuwpijnen of vermoeidheid verschijnselen, en laat het ook concentratie- en energieverlies verdwijnen.
  • Is het mogelijk al via bloedonderzoek vast te stellen of chemo resten in het lichaam achterblijven.
  • Zou deze therapie een aanvulling kunnen zijn op de behandeling met chemo therapie.
  • Wilt u met ons verder in gesprek om aan het bovenstaande een vervolg te geven. U kunt daarvoor contact opnemen met ondergetekende en/of de heer E. Vossen.
  • Kunnen wij een exemplaar van het proefschrift ontvangen

In ieder geval willen wij u bedanken voor uw belangstelling.

In afwachting van uw reactie, verblijven wij

Met vriendelijke groet,

Namens “Vitaal na Chemo” i.o.

A.J. Douma

Terug naar overzicht
Top