Ingezonden Trouw

06-12-2018

Het artikel in Trouw van 6 december jl over de informatieverstrekking aan patiënten over leven na kanker, komt zeer herkenbaar over. Vele organisaties en oncologen pleiten nu over de verbetering van de informatie en communicatie. Maar is dit alles? Naar mijn overtuiging niet

In het artikel gaat het vooral om ernstige en vaak late gevolgen van bijwerkingen van de chemotherapie, zoals energieverlies, concentratie- en vermoeidheidsproblemen, ontstekingen en zenuwpijnen als neuropathie.

De Stichting “Vitaal na Chemo” in oprichting, die nu ca 70 (ex) patiënten vertegenwoordigt, ervaart veel grotere knelpunten, mede als gevolg van tekort aan  informatie.

  1. Chemotherapie is de laatste tien jaar enorm verbeterd. Het is maatwerk geworden met heel goede resultaten. Als gevolg daarvan worden veel meer mensen "schoon" verklaard of is bij mensen de ziekte chronisch geworden. Daar kunnen we trots op zijn. Er zijn nu veel meer mensen dan vroeger die te kampen hebben met soms ernstige gevolgen van de bijwerkingen van de gevolgde chemokuren. Ook een recent onderzoek van de M.U.M.C stelt vast dat de bijwerkingen van chemotherapie sterk worden onderschat.
  2. Het IKNL levert cijfers. In 2017 werden al 100.000 mensen geconfronteerd met de diagnose kanker. 70% van deze mensen wordt behandeld met chemotherapie (70.000 mensen), 30% heeft te maken met bijwerkingen als neuropathie, zenuwpijnen of ontstekingen. Nog eens 30% ondervindt ernstig last van het zgn. “chemobrein”, chronische vermoeidheid, energie- en concentratie verlies. Te samen zijn dat ca. 40.000 patiënten per jaar. Kijken we naar het aantal mensen dat de laatste 5 – 10 jaar is behandeld met chemotherapie dan is er een reservoir ontstaan van 200.000 – 400.000 mensen. De leden van onze stichting behoren tot deze categorie.
  3. Het lijkt er op dat de medische wetenschap en de oncologie de laatste jaren vooral bezig zijn geweest met de aanpassingen in de chemotherapie, maar veel minder in behandelingen als gevolg van de chemokuren. Uiteraard zijn hierop nuances van toepassing omdat wij ook oncologen, verpleegkundigen en brochures kennen die informatie geven over bijwerkingen. Frappant is echter dat met name over neuropathie en chemobrein er vrijwel geen oplossingen worden geboden. Het zou vanzelf weer overgaan, of je moet er mee leren leven.
  4. Onze groep heeft ervaren wat de gevolgen zijn als er tekort informatie wordt gegeven, of de behandelingen geconcentreerd worden op aanpassingen in de chemokuren. Er is nog nauwelijks aandacht om adequate behandelingen tegen de bijwerkingen te ontwikkelingen, terwijl de groep mensen steeds omvangrijker wordt. Er is vrijwel geen zicht op behandelingen die wel werken.
  5. Zoektochten naar adequate behandelingen zijn groot, zowel in de ziekenhuizen, bij medisch specialisten, als in de complementaire zorg. Vaak tevergeefs. Terwijl mogelijke succesvolle behandelingen kleinschalig blijven en niet of nauwelijks worden onderzocht. Onze mensen hebben bijvoorbeeld alleen op basis van toevalligheden een adequate behandeling kunnen vinden, waarbij 80% van de mensen al binnen 3-6 weken van hun klachten af zijn en zich nu “Vitaal na Chemo” noemen.
  6. Mijn conclusie zou kunnen zijn dat de successen van de chemotherapie hebben geleid tot tunnelvisie, waarbij het gebrek aan informatie over de bijwerkingen ook heeft geleid tot tekort wetenschappelijk onderzoek en tekort aan adequate behandelmethoden.
  7. Het beste is dat deze eerst in beeld worden gebracht in de spreekkamer van de oncologen en verpleegkundigen. Hierbij moet de overdracht van praktijkervaringen en het in beeld brengen van de wel degelijk aanwezige, kleinschalige en succesvolle behandelingen centraal staan. Toepassingen van succesvolle behandelingen kunnen dan onderdeel worden van medisch wetenschappelijk onderzoek. Zo kunnen we stappen maken, blijven we niet zitten met alleen maar betere informatie of communicatie, maar gaan we over tot adequate behandeling. Daarover zouden wij graag verder willen praten.

Anjo Douma (vz. Stichting “Vitaal na Chemo”)

Terug naar overzicht
Top